Posts tonen met het label syndroom van Down. Alle posts tonen
Posts tonen met het label syndroom van Down. Alle posts tonen

woensdag 4 juli 2012

Dat er zo gekeken wordt

Ik sta bij de kassa van de Albert Heijn. Als ik moet afrekenen, kan ik mijn lachen bijna niet inhouden. 35 Euro voor zo’n berg boodschappen? Ik reken het snel om naar dollars, maar zelfs dan is het nog steeds spotgoedkoop. Fluitend steek in m’n pinpas in ‘t apparaat en klets even met de caissière. Pas als de melk, de groente en de fles wijn op de band blijven liggen, realiseer ik me dat ik ze zelf in moet pakken. Hier geen ‘bagger’ die met een vriendelijk goedemorgen mijn boodschappen in de klaarhangende tasjes stopt. Lees verder op Gezinspiratie

woensdag 6 juni 2012

Ook 's middags nog energie


‘Ik heb m’n eigen pizzabodem meegenomen en aan de kok van het restaurant gevraagd of ze er haar ‘special’ van wilde maken’, legt Emma, een Britse vriendin, uit als ik vragend naar de pizza op haar bord kijk. We zitten in een zeer modern, urban Italiaans restaurant en genieten van een ‘ladies night out.’
‘Echt waar?’ reageer ik wat ongelovig. Emma knikt en snijdt een punt af.
‘Waarom?’ vraagt haar buurvrouw, een dame uit Canada die nieuw is in ons vriendinnengroepje dat elke maand samen eet. Met veel enthousiaste handgebaren vertelt Emma over hoe fout gluten zijn en hoeveel beter ze zich voelt nu ze dit eiwit niet meer binnen krijgt. Lees verder op Gezinspiratie

dinsdag 15 november 2011

Prenatale test

‘Half oktober, veranderde zwanger zijn as-we-know-it, voorgoed in Amerika.’ Met deze wat dramatische openingszin, begon Brian Skotko gisteren een column in de USA-Today. Een column over een nieuwe prenatale bloedtest, die in zijn ogen de spelregels van het zwanger zijn volkomen verandert en sinds half oktober in twintig Amerikaanse steden beschikbaar is. Wat is er aan de hand?

Via een simpel bloedonderzoek kunnen zwangere vrouwen nu vanaf de 10e week van de zwangerschap te weten komen of hun kind het syndroom van Down heeft. Sequenom, het bedrijf dat de test op de markt brengt, claimt dat het met 99% betrouwbaarheid de drie chromosomen 21 kan vaststellen.
De implicaties zijn groot. In plaats van een vlokkentest of vruchtwaterpunctie -die beide gepaard gaan met enge naalden en kans op een miskraam- laat je nu eenvoudigweg je bloed testen en je weet waar je aan toe bent.
Skotko verwacht dat het aantal vrouwen dat een test zal willen laten doen enorm zal toenemen. ‘Ik ga ervan uit dat bijna alle ouders in spé de test zullen accepteren’, vertelde hij me, toen ik hem in juni telefonisch interviewde voor een artikel in Down+Up, het blad van de Stichting Downsyndroom in Nederland. Hij voegde er aan toe dat hij verwacht dat de test Downsyndroom zal veranderen van een postnatale, naar een 100% prenatale diagnose. Met alle gevolgen van dien. ‘Zien we de laatste generatie kinderen met Down opgroeien?’ citeer ik hem in het artikel, dat in september is gepubliceerd.

Brian Skotko, zelf arts én broer van een zus met Down, heeft met collega’s onderzoek gedaan naar het leven met het syndroom. Ze ondervroegen ouders, broers zussen en mensen met Down zelf en schetsen een zeer positief beeld. Ouders zijn gelukkig, het overgrote deel van de broers en zussen vinden zichzelf een beter mens en mensen met het syndroom zelf, vinden hun leven waardevol en hebben een positief zelfbeeld. ‘Ik vraag me vaak af,’ schrijft Skotko in zijn column, ‘hoeveel Amerikanen hetzelfde over hun leven kunnen zeggen?’

Voordat Daniël geboren werd, zouden wij zeker voor deze simpele bloedtest gekozen hebben. In onze drukke leven was geen plaats voor een gehandicapt kind.
En nu? Nu is Daniël er wel en dat maakt alle verschil.