Opgelucht

‘Tijdens de Nederlandse les gingen we luisteren naar iemand die grapjes maakte. Het was een man, Herman nog iets, kan dat?’

We zitten aan tafel, Simeon en Daniël hebben voor het eten Koekeloere gekeken omdat dat Simeon z’n huiswerk was voor de Nederlandse school, en ze vertellen over Mofffel en Piertje. Plotseling komt Julian er tussendoor met het verhaal dat ze afgelopen zaterdag tijdens de les van meester Pascal naar een cabaretier hebben geluisterd.

‘Wat voor grapjes dan?’ vraag ik nieuwsgierig.

‘Nou over Sinterklaas. Dat hij, die Herman, z’n schoen had gezet, naar bed ging en de andere ochtend blij was dat z’n schoen er nog stond. Hij praatte heel grappig.’

‘Herman Finkers’, zeggen Kim en ik tegelijkertijd.

Met een bonkend hoofd, jaag ik de jongens na het eten naar boven: ‘kom op, het is tijd om naar bed te gaan.’ Mama wil rust, denk ik erachteraan. Daniël z’n IEP-meeting over z’n leerdoelen en z’n plaatsing was vanmiddag en die bijeenkomst heeft al mijn energie opgeslurpt.

Na een nacht woelen van de zenuwen, had ik vanmorgen zoveel mogelijk bewijs over hoe goed Daan het vorig jaar deed in z’n reguliere klas, bij elkaar gezocht. De school had de concept-leerdoelen opgestuurd en alhoewel het er redelijk goed uitzag, was ik niet gerust. Klaar voor de strijd, stapte ik in de auto, Harro kwam vanuit zijn werk naar school.

De bijeenkomst duurde twee uur en ging helemaal zoals ik had gehoopt. Ik weet niet wie achter de schermen het masseerwerk heeft gedaan, maar mrs Aldrich, de bureaucratische ijskoningin, was bijgedraaid en werkte volop mee om voor Daan leerdoelen te formuleren waar hij z’n tanden in kan zetten.

Mrs Shortt, de speciaal onderwijsjuf waar ik helemaal niet blij mee was, was er niet bij. Daniël is nu onder de hoede van mrs Trossbach, één van de andere speciaal onderwijsjuffen die kinderen begeleidt die in de reguliere klas zitten, maar wel hulp nodig hebben. Mrs McGuire, Daan z’n reguliere juf, is een kei en voelt zich heel verantwoordelijk.

Het komt dus goed dit jaar met Daniël op school. Nog steeds opgelucht, lees ik voor over Liselotje en wens Simeon en Daniël welterusten.

Wel toe aan wat ontspanning, kan ik verleiding niet weerstaan en kruip naast Julian op z’n nieuwe zitzak. Hij opent YouTube en samen kijken we naar filmpjes van Herman Finkers.

Als Harro thuiskomt, moet Julian nog steeds lachen. ‘Papa, weet jij Almelo? Daar is altijd wat te doen.’

Koningin

Toen ik nog werkte, had ik vaak het gevoel te moeten schaken op verschillende borden tegelijk. Met als gevolg dat ik niet op elk bord het beste van mezelf gaf.

Een vriendin noemde de combinatie van kinderen en werk ‘de-grote-alle-ballen-in-de-lucht-houden-show’. Ze heeft er net als ik op een bepaald moment de brui aan gegeven. Toch is het weer gelukt om vele schaakborden om me heen te verzamelen.

Links naast de laptop ligt de lijst van mensen die volgende week naar de presentatie van mijn boek komen. De teller staat op 42 (ook nog interesse? Volg deze link voor de uitnodiging en sluit je aan) ik hoop dat het klopt. De ja-, nee-, of misschien-emails blijven binnenkomen.

Ik realiseer me dat het leuk is dat er zoveel mensen naar de presentatie komen, maar dat het er eigenlijk om gaat dat ik boeken verkoop. Samen met marketingzus verleg ik onze strategie naar ‘t aanprijzen van het boek (volg deze link om ook een fan te worden.) Mijn hoofd tolt ervan, mijn to-do-lijst blijft groeien.

Gelukkig bedenk ik me op tijd dat ik ook nog een vlucht moet boeken, ergens zal moeten slapen en misschien nog wat mensen wil spreken als ik in Nederland ben.

Tot zover leuke schaakborden met huppelende paarden, versierde torens en enthousiaste pionnen.

Het begin van het schooljaar vraagt elke keer weer om helse toeren. Er komen bergen papier uit de rugzakken die ingevuld moeten worden, er wordt druk uitgeoefend om klassemoeder te worden, we proberen er achter te komen waar de busstop is en hoe laat hij daar stopt. Eigenlijk het gewone gedoe, met een extra hindernis vanwege de verhuizing. Geen gezellig schaakbord, maar te overzien.

Voordat ik wil beginnen aan een nieuw spel, dat van het organiseren van zwemlessen, muzieklessen en een sport voor Daniël, dringt zich een koningin op die, als ik niet uitkijk, ons schaakmat zal zetten op een totaal onverwacht bord. Een bord dat ‘Daniël z’n plek op school’ heet.

Gisterenochtend zat ik tegenover deze koningin van het schooldistrict. Mr Stanley, de directeur van de school had op de allereerste ochtend tijd vrijgemaakt om meer dan een uur met mij en haar te praten over Daniël.

De koningin weigerde te bewegen en omdat ze het formele papierwerk over Daniël z’n plaatsing aan haar kant heeft en bovendien de baas van de directeur is, kwam ik er niet doorheen. Wat ik ook zei, ze weigerde te luisteren en liet al mijn argumenten langs haar schouders naar beneden glijden.

Thuis kwamen de tranen en samen met Harro ben ik op zoek naar pionnen, torens, paarden en lopers. We bespreken verschillende strategieën en komen nergens meer aan toe. Ik hoor de ballen om me heen uit de lucht vallen.

Regie

Het kan je moeilijk ontgaan zijn, de nieuwe kabinetsplannen. De plannen waarin het kabinet voorstelt om het PGB zo goed als af te schaffen. PGB staat voor persoonsgebonden budget. Het is een fonds binnen de AWBZ waar mensen met beperkingen aanspraak op kunnen maken. Met dat geld kunnen ze hun eigen zorg organiseren. Zodat ze de regie over hun eigen leven houden, iets wat jij en ik eigenlijk heel gewoon vinden.

Laat er geen misverstanden over bestaan. PGB is geen kadootje, geen extraatje voor 'zulke' mensen, maar geld voor zorg die ze nodig hebben om te kunnen bestaan. Zonder PGB zouden ze die zorg bijvoorbeeld via de thuiszorg in natura ontvangen of in een instelling wonen. En ja, dat kost ook geld. Vaak veel meer dan dat er via het PGB uitbetaald wordt.

Nu vindt het kabinet dat het PGB aan eigen succes ten onder gaat, er zijn te veel mensen die er een aanspraak op maken. Het kabinet vindt dat mensen met een beperking best meer -gratis- zorg kunnen vragen aan familie, vrienden en buren, met een mooi woord mantelzorg genoemd. Dat kan en gebeurt natuurlijk ook, maar alsjeblieft niet structureel.

Net deze week is er een groot Amerikaans onderzoek gepubliceerd over de situatie van mantelzorgers. Vele zorgende familieleden kunnen de zorgverantwoordelijkheid niet aan, blijkt uit dat onderzoek. Ze zijn uitgeput, zowel emotioneel als financieel. Geen vrolijke spiegel om in te kijken.

Dus is het tijd voor opnieuw actie, net als een paar maanden geleden iedereen massaal van zich liet horen om succesvol te protesteren tegen de onderwijsplannen. Op dit moment staat het Plein in Den Haag vol met actievoerende budgethouders, hun families, vrienden en zorgverleners. Mensen die nu de touwtjes van hun leven in handen hebben en dat graag willen houden. Zodat ze zelf kunnen beslissen wie er ‘s ochtends aan hun bed staat om te helpen met opstaan. Of zelf kunnen beslissen met wie ze hun spraakoefeningen doen of wie helpt met hun financiële boekhouding.

Jij hebt die regie, dus het moet niet veel moeite kosten om hier te klikken en de petitie te tekenen.

Vertaling

Een etentje met moeders die ook een kind met het syndroom van Down hebben, is altijd iets om naar uit te kijken. Uiteten in een restaurant zonder kinderen is al een kadootje, als je dat dan kan doen met moeders die je zorgen en blijdschap delen is dat zeer ontspannen. Gisteravond hadden de moeders van de lokale Downgroep een afscheidsetentje voor me georganiseerd.

We hadden afgesproken in het meest fancy restaurant in onze wijde omgeving, Cullen’s. We bestelden een fles Pinot Grigio en dronken ons eerste glas aan de bar. Ik vertelde wanneer we precies weggingen, dat we al een huis hadden in Virginia en de jongens terug zouden gaan naar hun oude school.
Dat bracht de discussie op wel of niet samen naar school. Eén van de aanwezige moeders heeft twee jaar geleden, ontevreden met het Texaanse schoolsysteem, een eigen school geopend speciaal voor kinderen met Down. Het is een soort omgekeerde wereld, in Nederland wordt zo hard gestreden om alle kinderen naar de reguliere school te krijgen en hier opent iemand een eigen speciaal onderwijsschool. Wel heel interessant, ik heb spijt dat ik in de afgelopen maanden geen tijd heb gemaakt om haar school te bezoeken.

We namen de rest van de fles wijn mee naar onze tafel en bestelden nacho’s met een spinazie-artisjokdip en een hoofdgerecht. ‘Ik heb voor het nagerecht een taart besteld, hou een gaatje open’, waarschuwde Tiffany, die de avond organiseerde.
‘Ben je nog aan het schrijven?’ vroeg de moeder van de speciale school nieuwsgierig.
Ik vertelde over mijn boek dat op 17 september uitkomt. Ik vertaalde de titel en vertelde dat het een bundel is met verhalen over ons leven in Texas.
‘Het is zoeken naar een evenwicht,’ legde ik uit, ‘veel verhalen gaan natuurlijk over Daniël, maar ik wil geen stempel met ‘Downsyndroom’ op het boek, omdat dat andere lezers zou kunnen afschrikken.’
‘Dus daarom geen foto van hem op de voorkant’, snapten de moeders wat ik bedoelde.
‘Nee, maar wel in de tekst op de achterkant’, knikte ik.

De ober kwam een gigantische chocoladetaart brengen, met ‘we’ll miss Silvie’ erop gespoten. De taart was smeuïg, luchtig, met veel chocola. Ik legde een waarschuwend stemmetje dat ‘weegschaal, weegschaal’ riep het zwijgen op door te genieten van een grote hap.
De moeders kwamen terug op mijn boek: ‘wanneer komt de Engelse versie uit? Wij willen het ook lezen.’
Ik snapte ze helemaal en voelde me schuldig dat ik ze moest vertellen dat een vertaling er (nog) niet in zit.

Bijhouden

‘Oké, dan ga ik nu, kom Siem in de auto.’ En met een tot vanavond, stap ik de deur uit. Simeon staat te dansen op zijn voetbalschoenen, de bal onder zijn arm. Eerder in de middag mocht hij samen met Daniël naar zwemles en terwijl Simeon na het zwemmen thuis zijn voetbalkleren aantrok, bracht ik Julian naar z’n zwemtraining. Als ik langs de lijn zit en Simeon aanmoedig, gaat Lisette thuis met Daniël eten en warmt daarna eten op voor Julian die in z’n eentje lopend terug komt uit het zwembad.

Als Julian eet, mag hij ook even op Daniël passen. Lisette rijdt naar het voetbalveld om mij af te lossen. De bijeenkomst van GCLFEDS, de lokale groep van ouders met kinderen met Down begint om zeven uur en er moet toch iemand zijn om een stukje over de avond te schrijven voor de nieuwsbrief.

‘Daniël begrijpt er niets meer van’, meldt Lisette als ze het veld op komt lopen. ‘Eerst alleen met mij eten en nu alleen met Julian thuis, die nog moet eten.’

‘Ja en als jij zo met Siem thuis komt, moet hij ook nog eten, arme Daan.’

‘Het is maar goed dat de magnetron weer gemaakt is’, concludeert Lisette lachend.

Ik klap nog even voor Simeon z’n vijfde doelpunt van de wedstrijd en dan ben ik weg, richting bijeenkomst.

‘Daniël wilde voor een tweede keer een toetje, hij was helemaal in de war’, vertelt Julian als ik weer thuis kom. Zowel Julian als Simeon zijn nog wakker. ‘Ik heb je gemist mama’, Simeon knuffelt alsof ik weken weg was.

Als ik boven ga kijken, ligt Daniël heerlijk te slapen. Ik aai ‘m over zijn wang. Zo’n druk middag- en avondprogramma is ook niet bij te houden voor hem. ‘Het was alleen vandaag hoor,’ fluister ik, ‘de voetbal is nu afgelopen.’

Ik vertel er niet bij dat de rust tijdelijk is. Straks in de herfst beginnen alle sporten weer van voor af aan en zullen er vast nog veel meer dagen komen dat we niet met z’n allen aan tafel zitten.

Nederlandse wind

Zo, ik ben bijgepraat over alle familieperikelen. Over mijn oom die 65 werd en hoe leuk het feest was dat hij gaf (nog gefeliciteerd), over de nieuwe overkapping in de tuin van middelzus (ziet er goed uit), over de gezondheidsperikelen van al mijn tantes die ook een dagje ouder worden, mijn nicht die nog steeds in Argentinië woont, de ondeugende capriolen van kleine neef en hoe mooi rond de buik is van jongste zus.

Ik weet alles over het mooie weer in Nederland en dat jullie net als wij hier snakken naar wat regen. Ik weet over het geknoei van de onderwijsminister, die met cijfers heeft gegoocheld om de bezuinigingen op het rugzakje en het speciaal onderwijs te verkopen (lees hier).

We hebben weer tijgervlokken in de kast waar Simeon zijn boterham het liefst mee belegd. Naast de vlokken staat een vers pak hagelslag. De jongens hebben nieuwe Nederlandstalige boekjes over Garfield, Dinosaurussen en voetbal en ik kon me gisteravond in bed nestelen met de Libelle.

Oma is goed aangekomen en brengt een welkome wind aan Nederland met zich mee. Maar het allerleukst aan oma is toch wel haar verbazing over Daniël z’n vorderingen. ‘Kan hij dat echt lezen? Jeetje, wat gaat hij veel vertellen! Hij praat bijna beter dan Simeon. Heeft hij dat zelf geschreven? Sil, hij is echt vooruitgegaan.’ Complimenten die ons motiveren om toch vooral door te gaan.

Downistie

Downistie al gezien? De nieuwe soap die elke vrijdag bij de Wereld Draait Door op TV is, waarin alle acteurs het syndroom van Down hebben. Een soap die gaat over onderwerpen die bij een soap en het leven horen: overspel, ongewenste zwangerschappen, ontluikende liefdes, jaloezie, intens geluk en tragische ziektes. Een soap die nogal wat reacties oproept begrijp ik. Met Tooske voorop, de presentatrice van SBS die zelf een broer met het syndroom van Down heeft.

"Er zijn zo veel manieren om het leven van iemand met Down op een mooie, integere manier in beeld te brengen", laat Tooske in De Telegraaf weten. "Ze zijn anders, niet gelijk, wel gelijkwaardig. Scènes laten spelen die mijlen ver staan van hun eigen leven, zoals kinderen krijgen en abortus, doet af aan die gelijkwaardigheid."

Ik herlees haar woorden en probeer te begrijpen wat ze bedoelt. Ze gaat verder: "Maak dan een oprechte serie over hoe deze mensen omgaan met het feit dat ze geen kinderen zullen krijgen. Dat voegt wat toe. Dit niet."

Ik merk dat ik het niet met haar eens ben. Staan scènes over kinderen krijgen en abortus mijlenver af van het leven van volwassenen met het syndroom van Down? Mmm. Daniël kijkt ontzettend graag TV. De wereld van Buurman en Buurman, Diego en Pokémon staat helemaal niet ver van hem af, die ziet hij elke dag: het zijn zijn beste vrienden. Ik kan me voorstellen dat als hij straks volwassen is en elke dag naar GTST kijkt, zijn beleving niet anders zal zijn.

Voegt een serie (ook nog een oprechte) over hoe ‘deze’ mensen omgaan met een kinderloos leven iets toe? Misschien. Maar zo’n serie zet mensen met Down ook in een hoek, in de hoek van anders en afwijkend.

Downistie laat wat mij betreft vooral zien hoe ‘more alike than different’ mensen met Down zijn, om een grote Amerikaanse bewustwordingscampagne te citeren. Het laat zien dat ze kunnen acteren, midden in het leven staan en een mening hebben over alle hoogte- en dieptepunten. Dat is vast confronterend voor het grote publiek dat wellicht een beperkt idee heeft over mensen met Down. Tooske zou met haar broer beter moeten weten.