maandag 19 december 2011

Netwerk

Vorige week stond in het NCRV-programma Schepper&Co de vraag centraal of we kinderen met het syndroom van Down niet teveel pushen. ‘Dwingen we ze niet tot een normaal leven, waarmee we hun handicap ontkennen?’ vroeg de dame van de NCRV aan haar drie gasten: een filosoof en vader van een volwassen zoon met Down, een docente Leespraat en moeder van een zoon met Down en een kinderarts, zonder familiebanden. De docente ken ik goed en van de kinderarts kreeg ik vanmorgen plotseling een email.

Die docente heet Heidi van Ginkel. Zij geeft leesles aan kinderen met Down met als doel om ze via het lezen beter te leren praten. Afgelopen zomer hebben Daniël, Kim -onze au pair- en ik een workshop bij haar gevolgd. Daan profiteert dagelijks van z’n groeiende leesvaardigheid. Moeilijk woorden, zoals een boterham met hagelslag, zetten we op het schoolbord dat in de kamer staat en al lezend krijgt hij al die lettergrepen netjes uitgesproken.
In het programma vond Heidi dan ook niet dat we kinderen dwingen: ‘het gaat over plezier wat je samen hebt: leren is leuk.’
De filosoof was het niet met haar eens en verdacht alle voorstanders van ‘early intervention’ ervan de handicap te ontkennen: Mijn wantrouwen is dat het een vorm is van het niet accepteren van het anders zijn.’
De kinderarts houdt zich al zijn hele werkzame leven bezig met het syndroom van Down en heeft pas geleden zijn proefschrift met als titel ‘Consequences of Down syndrome for patient and family’ gepubliceerd. Een lijvig state-of-the-art rondom het syndroom.

Vanmorgen kreeg ik dit proefschrift per email opgestuurd. De kinderarts -Michel Weijerman- heeft goed contact met Brian Skotko, kinderarts in Boston. Deze dr Skotko had voorgesteld om het proefschrift ook naar mij te sturen. Ik ben ‘a parent in Houston, TX, who coordinates a lot of the Dutch-American efforts for Down syndrome here in the U.S’, in de woorden van de Amerikaanse arts die ik in de zomer heb geïnterviewd voor Down+Up, het blad van de Stichting Downsyndroom.

Tot de uitzending van Schepper&co had ik niet van de heer Weijerman gehoord, nu heb ik een leuke email-uitwisseling met hem en gaat hij mijn boek ‘Blonde haren onder een Cowboyhoed’ lezen. M’n harde werken werpt af en toe z’n vruchten af, constateer ik tevreden.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten